Ik heb COPD
Ben je benieuwd naar de ervaringen van (andere) COPD-patiënten? Op deze website kom je diverse uitspraken tegen van de COPD-patiënten Harry Walker (66) en Chris Jutte (62). Hier lees je hun hele verhaal
Harry Walker (66), Nijmegen
Harry Walker (66) was 51 toen bij hem de diagnose COPD werd gesteld. Inmiddels bevindt hij zich in GOLD-stadium 2.
De diagnose
'Ik zat zo'n vijftien jaar geleden veel op de fiets. Na elk tochtje moest ik vijf minuten op adem komen. Toen ik met die klachten naar de huisarts ging, dacht ik eigenlijk aan astma. Dat hebben mijn vrouw en oudste zoon ook. De huisarts stelde echter de diagnose COPD.’
De oorzaak
‘Roken is bij mij de oorzaak van COPD. Ik was toevallig al gestopt op mijn vijftigste omdat ik er opeens genoeg van had. Achteraf heb ik er spijt van dat ik zo lang heb gerookt. Ik had kunnen weten hoe slecht het is, hoewel er in mijn jeugd niet over werd gesproken. Ik ben nu voorlichter voor het Astmafonds. Ik ga bijvoorbeeld naar middelbare scholen om daar mijn verhaal te vertellen. Ik wil scholieren voorlichten over COPD, dat meestal veroorzaakt wordt door roken. Misschien stoppen ze daardoor wel.’
Medicijnen
‘De huisarts schreef me gelijk na de diagnose een luchtwegverwijder voor. Nu gebruik ik inhalatie-corticosteroid in combinatie met een luchtwegverwijder. Ik neem mijn medicijnen heel trouw in. Het is wel belangrijk dat je je medicijnen op de juiste manier inneemt. Lees de instructie dus altijd goed, het is belangrijk dat je weet wat je doet.’
Bewegen
‘Ik heb een hond waar ik elke dag wel ongeveer twee uur mee loop. Dat gaat gelukkig nog prima. Ik vind dat iedereen met COPD in ieder geval in de eerste drie GOLD-fases een vorm van sport moet doen, voor zover dat natuurlijk mogelijk is. Sport is heel belangrijk, het zorgt ervoor dat je longfunctie niet snel minder wordt en dat je fit blijft. Ik ben op dit moment aan het herstellen van een zware longontsteking. Die is niet veroorzaakt door COPD, maar door mijn ziekte herstel ik wel langzamer. Mijn longarts wil nu dat ik bewegingstherapie ga doen bij een in COPD gespecialiseerde fysiotherapeut. Dan krijg ik sneller mijn conditie terug, dus dat ben ik wel van plan. Als je het niet zelf kan, moet je er gewoon hulp bij zoeken.’
De invloed van buiten
‘Ik krijg het, net als iedere COPD'er, benauwd wanneer ik van een warme omgeving naar de kou ga en andersom. Ook mist is niet fijn. Ik heb ook last van luchtjes, zoals van de open haard of bak- en braadgeuren, of diesellucht. Dan krijg ik echt even een zogenaamde 'tik voor mijn hoofd'. Niet prettig is dat.’
Gevolgen voor levensstijl
‘Mijn leven wordt niet elke dag beperkt door COPD. Ik hoef er gelukkig geen rekening mee te houden als ik een dagje weg wil of een vakantie boek. Ik hoefde ook niet eerder te stoppen met werken. Wel moet ik af en toe met klusjes wat rustiger aan doen. Ik spit de tuin nu niet in een keer om, maar doe het in drieën. En als ik de bus zie aankomen terwijl ik onderweg ben naar de halte, ga ik niet haasten, maar neem ik gewoon de volgende bus.’
De toekomst
‘Ik ben niet echt bezig met mijn toekomst. Ik heb ook al sinds mijn tienerjaren diabetes en heb lang gedacht dat ik niet oud zou worden. Nu functioneer ik nog behoorlijk, dus wat zou ik me druk maken? Ik neem mijn medicijnen en ik houd rekening met COPD. Maar ik wil ook een beetje leven, ik wil niet in een glazen huis gaan zitten om maar zo oud mogelijk te worden.’
Chris Jutte (62), Lelystad
Chris Jutte (62) weet ruim tien jaar dat hij COPD heeft. Op zijn 51ste ging hij op aanraden van zijn vrouw naar de huisarts, nadat hij al lange tijd aan het hoesten was. Die stuurde hem gelijk door naar de longarts, waar de diagnose werd gesteld. Inmiddels heeft de ziekte van Jutte GOLD-stadium 4 bereikt.
De diagnose
'Ik hoestte al langere tijd en werd steeds benauwder, maar ik hield mezelf voor dat het wel niets zou zijn. Toen ik bij de longarts kwam, was het echter snel duidelijk: COPD. Hij adviseerde me om gelijk te stoppen met werken. Moeilijk, want ik had een eigen zaak. Maar als ik niet zou stoppen, zou ik volgens de arts binnen vijf jaar in een rolstoel belanden. Tja, dan weet je snel genoeg dat je echt moet stoppen.’
De oorzaak
‘Ik heb mijn hele leven gerookt. Ik realiseerde me niet dat het zo slecht was. Daarnaast heb ik een stukadoorsbedrijf gehad. Dat is ook niet goed voor de longen. Ik ben na de diagnose gelijk gestopt met roken, heb een keer een terugval gehad, maar heb daarna nooit meer gerookt.’
Medicijnen
‘Ik kreeg van de longarts direct een kortwerkende luchtwegverwijder en een inhalatie-corticosteroid voorgeschreven. Dat waren in die tijd de gebruikelijke medicijnen. Later werd er een langwerkende luchtwegverwijder toegevoegd. Ik heb een paar keer in het ziekenhuis gelegen, een keer met zware longontsteking en twee jaar geleden met een klaplong. Daar ben ik voor geopereerd.’
Bewegen
‘Bewegen is het beste medicijn tegen COPD. Hoe meer ik beweeg, bijvoorbeeld door de honden uit te laten, hoe beter ik me voel. De long is tenslotte een spier, en hoe beter die getraind is, hoe minder benauwd. Veel mensen met COPD zijn benauwd en bewegen daarom te weinig. Begrijpelijk, maar door bewegen wordt die benauwdheid juist minder.’
Longrevalidatie
‘Toen ik de eerste keer uit het ziekenhuis kwam, ging ik revalideren in een sportgroep onder leiding van iemand die is gespecialiseerd in longziekten. Nu volg ik eens in de week twee uur lang longrevalidatie. Veel COPD-patiënten vinden het misschien lastig om te sporten, omdat ze niet weten wat ze moeten doen. Gelukkig gebeurt het steeds vaker dat de huisarts een beweegplan voorschrijft en een patiënt doorverwijst naar een gespecialiseerde fysiotherapeut.’
De invloed van het weer
‘Het weer heeft veel invloed op hoe ik me voel. Vooral als het weer verandert, van zonnig naar regen of andersom, raak ik benauwd. De herfst is een slechte tijd vanwege de temperatuurwisselingen. Bij iedere inspanning heb ik dan lucht te kort en moet ik eerder rusten. Daar houd je dan rekening mee. Wat ik ook naar vind, is de airco in supermarkten. Dan kom ik van de warmte in de kou en dan stokt mijn adem. Ik moet dan echt even stoppen en op adem komen.’
Gevolgen voor levensstijl
‘Mijn hele leven is veranderd door COPD, ik word er elke dag mee geconfronteerd. Ik moest natuurlijk stoppen met werken en in plaats daarvan ben ik vrijwilligerswerk gaan doen. Ik zit niet veel stil, maar moet wel altijd rekening houden met mijn ziekte. Een dagje weg zit er niet meer in, omdat dat te vermoeiend is. Dan word ik benauwd. Ik leer mijn lichaam wel kennen en luister naar de signalen, anders gaat het mis. Ik probeer mijn ziekte stabiel te houden. Ik ben ook bij een piratenkoor gegaan. Ik vind het niet alleen leuk om te zingen, maar het is ook goed voor de longen. Zo leer ik mijn ademhaling beheersen.’
Steun en reacties van omgeving
‘Iedereen in mijn omgeving weet dat ik COPD heb, en ze gaan daar goed mee om. Dat ik longpatiënt ben, zie je niet direct aan me. Daarom vertel ik het in mijn omgeving en krijg ik eerder begrip en hulp. Sommige COPD-patiënten komen de deur niet meer uit en vereenzamen. Ze zijn misschien bang dat iemand het ziet als ze benauwd worden of als ze hun medicijnen moeten innemen. Dat kan mij niet schelen. Mijn vrienden weten dat ik niet op visite kom als er binnen wordt gerookt en daar houden ze rekening mee. Als je eerlijk bent over je ziekte, is het geen probleem.’
De toekomst
‘Ik zie de toekomst best zonnig in. Later moet ik vast aan de extra zuurstof, maar daar denk ik niet te veel aan. Je kan wel gaan treuren, maar dan is het snel afgelopen. Dankzij COPD is er een hele andere wereld voor me opengegaan. Omdat ik moest stoppen met werken, ben ik vrijwilligerswerk gaan doen. Ik ben beweeglobbyist bij het Astmafonds en zit in de regioraad. Ook ben ik voorzitter van de Raad van Aangesloten Organisaties van het Gehandicapten Overleg Lelystad (GOL). Daarnaast zit ik in de cliëntenraad van de gemeente om namens de chronisch zieken over de Wet maatschappelijke Ondersteuning Wmo te praten. In plaats van dat ik bezig ben met geld verdienen, kom ik in contact met een compleet andere wereld. Die vrijwilligers zetten zich met hart en ziel in. En ik ontmoet nu mensen met een dwarslaesie die al veertig jaar in een rolstoel zitten en nooit klagen. Waarom zou ik dat dan doen? Wat dat betreft is COPD een wijze les en indirect een verrijking van mijn leven.’