Voor medisch inhoudelijke vragen kunt u ook mailen naar het volgende adres:

medinfo.nl@boehringer-ingelheim.com

Niet-medicamenteuze behandelopties

Behalve de medicamenteuze behandeling, zijn er ook een aantal niet-medicamenteuze behandelopties. Het is belangrijk om te onthouden dat de behandeling voor iedere longfibrose patiënt anders kan zijn. Bespreek deze opties dan ook met uw behandelaar.

Niet-medicamenteuze behandelopties

icoontje_long Longtransplantatie 

Een andere behandelmogelijkheid bij longfibrose is een longtransplantatie. Hierbij worden een of beide longen vervangen door de longen van een gezonde donor. Niet iedereen komt in aanmerking om op de transplantatie wachtlijst te komen. Soms zijn de longen nog te ‘goed’ of soms is de conditie al te sterk verslechterd. De behandelend arts beoordeelt en overlegt met u of u geschikt bent voor een transplantatie.   

icoontje_zuurstof Zuurstoftherapie 

Gezonde longen nemen voldoende zuurstof op voor de dagelijkse behoefte. De littekenvorming in de longen bij longfibrose kan ervoor zorgen dat de longen minder goed zuurstof opnemen. Een zuurstoftekort kan leiden tot moeheid en kortademigheid bij inspanning. Laat het uw behandelaar direct weten als u deze klachten heeft.  

Zuurstoftherapie kan een positief effect hebben op uw dagelijkse activiteiten. Zuurstof kan op verschillende manieren gegeven worden. De keuze is afhankelijk van het aantal uren per dag dat u zuurstof nodig heeft en de lokatie van toediening (voor thuis of een draagbare variant). 

icoontje_fysio Fysiotherapie 

Naarmate uw klachten van de longfibrose erger worden, kunt u daardoor minder actief worden. Zowel de conditie als spierkracht zullen bij verminderde activiteit afnemen. 

Regelmatige beweging is belangrijk voor patienten met longfibrose. Verschillende studies hebben aangetoond dat de juiste beweegzorg resulteert in verminderde vermoeiheid en kortademigheid, verbeterde kwaliteit van leven en minder snelle benauwdheid bij inspanning. 

Het doel van fysiotherapie/beweegzorg is niet het verbeteren van de longfunctie maar het verminderen van het klachtenpatroon. 

  • Lees verder

    Beweegzorgproject met patiëntenvereniging en experts

    Aanleiding

    Sinds enkele jaren besteed de longfibrose patiëntenvereniging steeds meer aandacht aan beweegzorg. Uit vragenlijsten onder de leden van de patiëntenvereniging, blijkt dat de beweegzorg bij longfibrose nog niet overal wordt erkend en toegepast. Daarnaast blijkt dat de verwijzing en de route naar de beste beweegzorg niet optimaal georganiseerd is.  ‘Longrevalidatie’ is echter een belangrijk en goed onderbouwde niet-medicamenteuze behandeling.

    De huidige longrevalidatie richt zich grotendeels op patiënten met de veel meer bekende aandoening COPD (longemfyseem en chronische bronchitis). Voor u als longfibrose patiënt komen er ook andere zorgaspecten bij.

    Beweegzorg, vaak gegeven door een fysiotherapeut, kan ook voor u een belangrijk onderdeel van de zorg zijn. Alhoewel de wetenschappelijke onderbouwing voor beweegzorg bij longfibrose op dit moment nog rust op een beperkt aantal studies, bewijst een goed beweegprogramma zich toch al als een meerwaarde op de reguliere medische zorg. 

    Waar staat ‘beweegzorg bij longfibrose’ voor? 

    Beweegzorg voor u als longfibrose patiënt is alle zorg om met een zo optimaal mogelijk lichamelijk conditie te leven en spierkracht te verbeteren of te behouden. Hierdoor blijft uw kwaliteit van leven zo goed mogelijk. Voor een optimale conditie is meer nodig dan alleen trainen. Ook kennis over uw eigen lichaam en de aandoening longfibrose en het omgaan met de beperkingen die het hebben van de longaandoening met zich meebrengt. Ook kennis over mogelijke ademhalingstherapie, goede voeding en een passende leefstijl horen bij een goed beweegzorg traject. Vandaar dat naast uzelf, de longarts, gespecialiseerd verpleegkundige en fysiotherapeut, ook de ergotherapeut, diëtist en psycholoog betrokken zijn bij uw beweegzorgtraject. 

  

icoontje_ergotherapie Ergotherapie 

De klachten van longfibrose kunnen ook een grote invloed hebben op uw dagelijkse leven. Een ergotherapeut kan u helpen bij uw gewone dagelijkse handelingen. Voorbeelden van dergelijke activiteiten zijn aankleden, traplopen en boodschappen doen. Een ergotherapeut kan u leren hoe u bijvoorbeeld handelingen op een andere manier kunt doen, de houding en/of ademhaling te verbeteren en een hulpmiddel te gebruiken.

  • Lees verder

    Wat is ergotherapie?  
    Ergotherapie is een paramedisch beroep en is bedoeld voor mensen die beperkt zijn in het uitvoeren van betekenisvolle activiteiten. Als gevolg van een ziekte kunnen alledaagse bezigheden moeilijkheden en beperkingen opleveren. Activiteiten die voorheen geen klachten opleverden en eigenlijk vanzelf zouden moeten gaan, kunnen daardoor een uitdaging worden. Voorbeelden van dergelijke activiteiten zijn aankleden, traplopen en boodschappen doen.  
     
    Een ergotherapeut kan cliënten leren hoe zij energie kunnen besparen bij deze dagelijkse activiteiten. Bijvoorbeeld door handelingen op een andere manier uit te voeren, de houding en/of ademhaling te verbeteren, een hulpmiddel te gebruiken, pauzes in te lassen of de snelheid aan te passen. Ook kan een ergotherapeut cliënten begeleiden in het verbeteren van de balans in belasting (wat iemand doet) en belastbaarheid (wat iemand kan). Door de beschikbare energie beter te verdelen over een dag kan er meer energie over blijven voor betekenisvolle leuke activiteiten.  
     
    Ergotherapie bij longfibrose 
    Veel voorkomende klachten bij longfibrose zijn kortademigheid, (onopgemerkte) saturatiedalingen, vermoeidheid en het hebben van weinig energie. Deze klachten kunnen grote invloed hebben op het dagelijks leven van een cliënt en zijn omgeving. Elke cliënt die zijn gewone dagelijkse handelingen niet meer naar wens kan uitvoeren, kan baat hebben bij ergotherapie.   
     
    De ergotherapeut gaat met de cliënt in gesprek over wat voor hem of haar echt belangrijk is en welke doelen er zijn. Daarna zal de ergotherapeut in kaart brengen wat de mogelijkheden en beperkingen van de cliënt zijn. Op basis daarvan zal de ergotherapeut in overeenstemming met de cliënt een plan opstellen met als doel dat de cliënt naar tevredenheid kan participeren in zijn betekenisvolle activiteiten. Hierbij kan het dus gaan om het aanpassen aan de verminderde fysieke mogelijkheden en om het beïnvloeden van het gedrag. Denk hierbij aan vragen als: “Hoe kan ik met weinig energie mijn dag het beste indelen?”, “Welke activiteiten vind ik nu echt belangrijk om zelf te blijven doen?” of “Hoe kan ik ervoor zorgen dat ik niet meer zo uitgeput ben na het douchen?”. 
     
    De ergotherapeut werkt zoveel mogelijk samen met andere betrokken disciplines, bijvoorbeeld de huisarts, fysiotherapeut, logopedist of thuiszorg. Ook worden naasten betrokken bij de ergotherapie behandelingen. Hierdoor worden cliënten ondersteunt bij de benodigde (gedrags-)veranderingen om betekenisvolle activiteiten zo prettig mogelijk uit te kunnen voeren.  
     
    Verwijzing en vergoeding ergotherapie 
    Ergotherapie is direct toegankelijk. Dit betekent dat een cliënt (in veel gevallen) zonder verwijsbrief van een arts bij de ergotherapeut terecht kan. Mensen kunnen zelf contact opnemen met een ergotherapeut in de buurt.  
     
    Alle verzekerden hebben vanuit de basisverzekering recht op tien uur ergotherapie per jaar. De kosten vallen onder het verplichte eigen risico. Daarnaast kennen sommige verzekeraars vergoedingsmogelijkheden vanuit de aanvullende verzekering, of een vergoeding voor de begeleiding van de mantelzorger. 
     
    Wilt u meer informatie over ergotherapie? Kijk op: www.ergotherapie.nl 

icoontje_palliatievezorg Palliatieve zorg 

Ondanks de vele ontwikkelingen is longfibrose nog steeds een levensbedreigende ziekte. Palliatieve zorg is gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van uzelf en uw naasten. Bij palliatieve zorg is er aandacht voor de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele behoeften. Palliatieve zorg moet al vroeg in het ziekteproces ingezet worden. Vaak wordt palliatieve zorg alleen geassocieerd met de stervensfase, terwijl juist vroegtijdige inzet van palliatieve zorg, naast ziektegerichte zorg, uw kwaliteit van leven kan verbeteren. 
Meer over palliatieve zorg

icoontje_psychologischezorg Psychologische zorg 

Het omgaan met een zeldzame en onzichtbare ziekte is moeilijk. Kortademigheid kan resulteren in het vermijden van inspanning en verminderde sociale contacten. Geleidelijk aan wordt u meer afhankelijk en moeten naasten meer taken gaan overnemen. Voor u als patiënt kan dit angst veroorzaken. Voor uw naasten kan het zien van uw klachten zoals bijvoorbeeld hoestaanvallen, heel belastend zijn. Daarnaast kunnen de veranderingen in het dagelijks leven een gevoel van overbelasting geven. Het is belangrijk om dit bespreekbaar te maken, en psychologische ondersteuning te zoeken indien nodig. 


Referenties
Jacobs SS, et al. Home oxygen therapy for adults with chronic lung disease. An official American Thoracic Society clinical practice guideline. Am J Respir Crit Care Med. 2020;202:e121-41
Holland AE, et al. Predictors of benefit following pulmonary rehabilitation for interstitial lung disease. Respir Med. 2012;106:429-35.  
Nishiyama O, et al. Effects of pulmonary rehabilitation in patients with idiopathic pulmonary fibrosis. Respirology. 2008;13:394-9.  
Strookappe B, et al. Benefits of physical training in patients with idiopathic or end-stage sarcoidosis-related pulmonary fibrosis: a pilot study. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis. 2015;32:43-52. 

Inzicht in IPF

Grootte: 5,69 mb

In dit boekje wordt beschreven wat er gebeurt als u aan idiopathische pulmonale fibrose (IPF) lijdt en wat er tot nu toe bekend is over deze ziekte.

Download PDF

Inzicht in longfibrose

Grootte: 654,56 kb

In dit boekje vindt u uitgebreide informatie over de aandoening "longfibrose"

Download PDF

Inzicht in longbetrokkenheid bij sclerodermie

Grootte: 3,01 mb

In dit boekje wordt beschreven wat er gebeurt als u als sclerodermie-patiënt lijdt aan een interstitiële longaandoening.

Download PDF