Palliatieve zorg

Wanneer? 

Palliatieve zorg wordt bij iedereen op een ander moment gestart. Iedereen heeft andere behoeften en het ziektebeloop is vaak niet te voorspellen. U kunt als patiënt zelf ook aangeven als u het fijn vindt om hierover te praten, of als u zich zorgen maakt over uw levenseinde, of als u veel pijn en klachten heeft.  
Onderzoek heeft aangetoond dat vroegtijdige inzet van palliatieve zorg, naast de reguliere zorg, de kwaliteit van leven van patiënten kan verbeteren. Specifiek in het geval van longfibrose kan palliatieve zorg gericht zijn op het verminderen van symptomen zoals ademnood en hoesten. 

Advanced care planning 

De sombere prognose bij sommige vormen van progressieve longfibrose en het risico op onverwacht overlijden vraagt om tijdige advanced care planning. Advanced care planning is het tijdig bespreken en het vastleggen van uw doelen en voorkeuren voor toekomstige medische behandelingen en zorg. Het is belangrijk dat uw behandelaar en uw familie weten wat u wel en niet wilt rondom het levenseinde. U kunt hier het beste over nadenken en over praten voordat u te veel klachten krijgt.  

Op de website ‘Over palliatieve zorg‘ vindt u meer informatie hierover. 

^{Referenties
Kim JW, et al. Barriers to specialist palliative care in interstitial lung disease: a systematic review. BMJ Support Palliat Care. 2019;9:130-8. 
Bajwah S, et al. Palliative care for patients with advanced fibrotic lung disease: a randomised controlled phase II and feasibility trial of a community case conference intervention. Thorax. 2015;70:830-9. 
Janssen DJ, et al. Psychosocial consequences of living with breathlessness due to advanced disease. Curr Opin Support Palliat Care. 2015;9:232-7. 
Rietjens JA, et al. Internationale definitie van advance care planning. Huisarts Wet. 2018;61:22-9.}