Patiënt ervaringen

Longfibrose 

Monique van Bekkum

“Ik schrik er soms van hoe direct je moet zijn om mensen te laten beseffen hoe ernstig deze aandoening is" - Monique vraagt op een krachtige en kwetsbare manier meer aandacht voor haar zeldzame aandoening longfibrose. Dit is hard nodig om vroegdiagnostiek te bevorderen, in het filmpje legt Monique uit waarom dit zo is. Longfibrose is een zeer ernstige en in sommige gevallen dodelijke aandoening, waarbij verdikking, verstijving en verlittekening optreedt van het longweefsel. Hierdoor worden patienten kortademig en ervaren ze vermoeidheid. 

Blog Pascal van Eek – de Soet: 'De Rollercoaster Sclerodermie' 

“De Rollercoaster is nu echt begonnen” – Pascal deelt haar ervaringen sinds ze de diagnose sclerodermie met orgaanbetrokkenheid gekregen heeft. Door middel van deze blog houdt ze niet alleen haar vrienden en familie op de hoogte, maar wil ze ook lotgenoten helpen met het omgaan met deze zeldzame en ongeneeslijke ziekte. 

Familiaire longfibrose 

Luister in deze podcast naar het gesprek tussen Prof. Jan C. Grutters en Johan van Looijen, zelf patiënt met familiaire longfibrose.