Longfibrose
Longfibrose is de vorming van littekenweefsel in de longblaasjes. De ruimte rondom de longblaasjes noemen we het interstitium. Daarom valt de longfibrose binnen de interstitiële longziekte, of in het Engels Interstitial Lung Disease.
Wat is longfibrose
Er zijn meer dan 200 verschillende interstitiële longziekten, ofwel ILD. De meeste ILD komen niet vaak voor. ILD kun je onderverdelen in 5 hoofdgroepen.
Wetenschappelijk onderzoek
Op dit moment wordt er veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de oorzaken en verbetering van de behandeling van longfibrose. Het uiteindelijke doel van deze onderzoeken is om de overlevingskansen, overlevingsduur of de kwaliteit van leven voor patiënten met longfibrose te verbeteren. In veel gevallen zijn dit internationale onderzoeken.
Behandelingsopties
Tot nu toe is genezing van longfibrose niet mogelijk. Er bestaan wel middelen die het proces van verlittekening in de longen tegenaan en symptomen verlichten. Deze medicijnen remmen dus de achteruitgang.
ILD netwerk
Gezien de zeldzaamheid van longfibrose, de complexiteit van de diagnostiek, en persoonlijke behandelaanpak is goede samenwerking met experts noodzakelijk. In Nederland is er een longfibrose netwerkstructuur opgezet waarin kennis gedeeld wordt in multidisciplinaire teams (MDO).
Ondersteunende therapieën
Longfibrose is een zeldzame en ingewikkelde ziekte. Diagnostiek, behandeling en begeleiding van longfibrose patiënten vergen specifieke kennis.
Thema pagina’s
Op deze pagina vindt u een aantal thema's rondom longfibrose.
Partners
Mocht u meer informatie zoeken of graag lid willen worden van een patiëntenvereniging. Op deze pagina vindt u een aantal links naar websites van deze organisaties.
Algemene adviezen
Op deze pagina vindt u een aantal algemene adviezen voor longfibrose patiënten.
