Rol verpleegkundig specialist

De verpleegkundige geeft voorlichting, herkent vroegtijdig problemen en heeft een sleutelrol als het gaat om het coördineren van zorg in de verschillende fasen van het ziekteproces. Tijdens de behandeling is er regelmatig contact om eventuele bijwerkingen goed te monitoren en de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden.  
 
Na de diagnose longfibrose kunt u te maken krijgen met onzekerheid door de onbekendheid van longfibrose, de onzekere diagnose en het onvoorspelbare beloop. Het is de taak van de ILD-verpleegkundige om u hierin te begeleiden en dit te bespreken.

• Kwaliteit van leven

  
  Gezien de impact van deze ziekte op uw eigen kwaliteit van leven en die van uw naasten, wordt er door de verpleegkundige ook aandacht besteed aan leefstijl, revalidatie, zuurstoftherapie en palliatieve zorg. De verpleegkundige ondersteunt bij het leren omgaan met klachten als kortademigheid, hoesten, vermoeidheid, angst en psychosociale problemen. 
   
  Uw verpleegkundige zal in sommige gevallen doorverwijzen naar andere zorgverleners zoals fysiotherapeut, diëtist, ergotherapeut, maatschappelijk werker of psycholoog. Doordat de verpleegkundige deel uitmaakt van het multidisciplinaire team, vormt deze de schakel tussen de verschillende zorgverleners. 

• Coördinatie van zorg

  
  In de laatste fase van de ziekte, wanneer er alleen nog palliatieve opties zijn, kan het voor u te zwaar worden om nog naar het ziekenhuis te komen. De zorg kan dan worden overgedragen aan uw huisarts. Uw verpleegkundige kan dan nog wel betrokken blijven bij uw zorg, mocht u nog vragen hebben of verdere begeleiding wensen. 

• Samen beslissen

  
  Het is belangrijk dat u samen met de verpleegkundige de juiste behandelkeuzes maakt. De verpleegkundige zal u informeren over de verschillende behandelopties. Daarnaast kunt u hierbij altijd uw eigen behoeftes en wensen bespreken met de verpleegkundige. Samen beslissen is het doel. 

^{Referenties
Russell AM, et al. Contemporary challenges for specialist nursing in interstitial lung disease. Breathe (Sheff). 2018;14:36-41. 
Shaw J, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis: a holistic approach to disease management in the antifibrotic age. J Thorac Dis. 2017;9:4700-7. 
Wijsenbeek M, Cottin V. Spectrum of fibrotic lung diseases. N Engl J Med. 2020;383:958-68. 
Kreuter M, et al. Palliative care in interstitial lung disease: living well. Lancet Respir Med. 2017;5:968-80. 
Lindell KO. Nonpharmacological therapies for interstitial lung disease. Curr Pulmonol Rep. 2018;7:126-32.}